18. PKD-Symposium . Maßnahmen bei CKD und PKD - Prof. Schmaderer
· 21.06.2021 · 11:36:10 ··· Montag ⭐ 0 🎬 0
📺 PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Zystennieren sind eine der häufigsten, genetischen Erkrankungen für die es derzeit noch keine Therapie gibt.
www.pkdcure.de
Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.
Als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den allein in Deutschland etwa 80.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten.
Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angehörige auf regionaler Ebene zusammen.
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------ Betroffene vernetzen ----
Wir vermitteln fundierte und umfassende Informationen für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige, unterstützen Familienangehörige und fördern den Austausch untereinander, z.B. über unsere Regionalgruppen.
Tipp: Wenden Sie sich direkt an unsere Geschäftsstelle, um sich über unsere vielfältigen Hilfsleistungen zu informieren, oder Beratungstermine wahrzunehmen.
--- Öffentlichkeit schaffen ----
Wir klären über die seltene Erberkrankung auf, bereiten Mediziner besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein.
Wir freuen hierzu auf Beiträge von Betroffenen.
--- Forschung fördern ---
Wir möchten, dass Betroffene mit möglichst geringen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit. Unter anderem nutzen wir die Auslobung eines Forschungspreises als Anreiz für weitere Forschungsaktivitäten in Deutschland, um eine Heilungsmöglichkeit zu entwickeln.
Wir stehen Betroffenen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie.
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