SELECT * FROM DAFc WHERE DAFc="UCultgiaaNg3y1HJh5F3rjLw"
ENDO-ERN - Rete di Riferimento Europeo sulle Malattie Endocrinologiche Rare
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📺 Azienda Ospedale-Università Padova
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Le malattie endocrinologiche rare sono caratterizzate da eccessiva, ridotta o inappropriata produzione ormonale, resistenza all’attività ormonale, neoplasie o malattie genetiche degli organi endocrini. La loro distribuzione epidemiologica è quanto mai variabile, spazia da forme ultra-rare a condizioni a bassa prevalenza. I pazienti con malattia rara endocrinologica richiedono cure altamente specializzate, erogate in gran parte da gruppi multi-disciplinari, coordinati da un endocrinologo.
Endo-ERN, la rete europea dei centri che si occupano di malattie rare, include otto settori (definiti MTG, MainThematic Group). L’Azienda Ospedale-Università di Padova è stata riconosciuta per tutti gli otto settori (MTG) di endo-ERN:
MTG1 – Surrene;
MTG2 – Disordini dell’omeostasi del calcio e del fosforo;
MTG3 – Disordini genetici dell’omeostasi del glucosio e dell’insulina;
MTG4 – Sindromi Endocrine con tumori genetici;
MTG5 – Sindromi genetiche riguardanti la crescita e l’obesità;
MTG6 – Ipofisi;
MTG7 – Disturbi dello sviluppo e maturazione sessuale;
MTG8 – Tiroide.
Endo-ERN raccoglie il lavoro di numerosi enti, società scientifiche e istituzioni europee, tra le quali la Società Europea di Endocrinologia e la Società Europea di Endocrinologia Pediatrica.
Obiettivo di endo-ERN è migliorare i percorsi diagnostico-terapeutici, uniformare la qualità delle cure e la misura degli outcome dei pazienti con malattia endocrinologica rara, coinvolgendo i familiari e le associazioni dei pazienti (ePAG, EuropeanPatient Advocacy Groups), facilitando la collaborazione e la formazione multidisciplinare internazionale.
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