Malattie rare, l'impegno di Chiesi Global Rare Diseases per essere vicina ai bisogni dei pazienti 🔎🔍
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📺PharmaStarTV
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Nella ricerca di soluzioni terapeutiche per le malattie rare ma anche nel supportare in maniera in condizionante progetti di sensibilizzazione verso queste malattie è importante il ruolo delle aziende del farmaco. A Roma è stato presentato il progetto di sensibilizzazione Fabry's Kitchen di cui abbiamo parlato con la dott.ssa Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases. All'evento di presentazione del progetto hanno partecipato, oltre alla dott.ssa Vignoli, il prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania che ha promosso il progetto insieme all'associazione AIAF aps, Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS; il prof. Federico Pieruzzi; la dr.ssa Barbara Morgillo, Referente Malattie Rare-Regione Campania; il senatore Orfeo Mazzella, Co-Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche; la senatrice Elisa Pirro; la senatrice Elena Murelli; l'onorevole Simona Loizzo; l'onorevole Fabiola Bologna che si è collegata da remoto e l'onorevole Ilenia Malavasi dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.
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