Malattia di Fabry, il ruolo dell'associazione AIAF APS nel progetto Fabry's Kitchen 🔎🔍
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Il 50% dei casi delle persone con Malattia di Fabry accusa anche manifestazioni gastro-intestinali, che solitamente vengono trattate con una terapia enzimatica sostitutiva o un trattamento orale. L'associazione AIAF APS che ha accolto con entusiasmo la possibilità di contribuire a realizzare un ricettario specifico per coloro che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry. L'associazione lavora quotidianamente promuovendo iniziative che facilitano il dialogo tra tutti gli attori. Ne parliamo con Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS. All'evento di presentazione del progetto hanno partecipato, oltre alla Tobaldini, il prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania che ha promosso il progetto insieme all'associazione AIAF APS; la dott.ssa Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases.; il prof. Federico Pieruzzi; la dr.ssa Barbara Morgillo, Referente Malattie Rare-Regione Campania; il senatore Orfeo Mazzella, Co-Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche; la senatrice Elisa Pirro; la senatrice Elena Murelli; l'onorevole Simona Loizzo, l'onorevole Fabiola Bologna che si è collegata da remoto e l'onorevole Ilenia Malavasi dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.
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