Fabry's Kitchen: il progetto di sensibilizzazione sulla malattia di Fabry 🔎🔍
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Il progetto Fabry's Kitchen, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare di Regione Campania e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e in collaborazione con AIAF APS (Associazione Italiana Anderson-Fabry) ha l'obiettivo di sensibilizzare Istituzioni, Clinici Specialisti e opinione pubblica sulla Malattia di Fabry. Ne parliamo con il prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania. All'evento di presentazione del progetto hanno partecipato, oltre al prof. Limongelli, Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS, il prof. Federico Pieruzzi, Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases, la dr.ssa Barbara Morgillo, Referente Malattie Rare-Regione Campania, il senatore Orfeo Mazzella, Co-Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche; la senatrice Elisa Pirro; la senatrice Elena Murelli; l'onorevole Simona Loizzo; l'onorevole Fabiola Bologna che si è collegata da remoto e l'onorevole Ilenia Malavasi dell'intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche.
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