SELECT * FROM DAFc WHERE DAFc="UCultgiaaNg3y1HJh5F3rjLw"
BOND - Rete di Riferimento Europea per le Malattie Ossee Rare
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📺 Azienda Ospedale-Università Padova
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Le malattie rare dell’osso comprendono disordini relativi alla formazione delle ossa, al loro modellamento, rimodellamento, rimozione e a difetti nei meccanismi che regolano questi processi. Essi risultano in basse stature, deformità ossee, anomalie della dentizione, dolore, fratture e disabilità e possono influire negativamente sulla funzione neuromuscolare e l’ematopoiesi.
L’ERN BOND raccoglie tutte le malattie rare delle ossa - congenite, croniche e di origine genetica – che interessano la cartilagine, le ossa e la dentina. Il fuoco iniziale dell’ERN BOND è l’osteogenesi imperfetta (OI), il rachitismo ipofosfatemico legato al cromosoma X, l’acondroplasia come esempi, basati sulla prevalenza di malattia, le difficoltà diagnostiche e di trattamento e le nuove terapie emergenti, prima di estendere il proprio settore di azione ad altre malattie più rare dell’osso non appena saranno codificati approcci sistematici.
Lavorando con i pazienti affetti, l’ERN BOND svilupperà delle misure di outcome degli interventi basati sull’opinione stessa dei pazienti. Il network svilupperà linee guida al fine di sviluppare e diffondere la migliore pratica clinica. Non appena saranno sviluppati nuovi approcci terapeutici, L’ERN BOND, si farà carico di una pronta disseminazione delle informazioni, per permettere l’accesso a tali terapie innovative a tutti i pazienti affetti. L’ERN BOND, tramite l’utilizzo di sistemi telematici, si impegnerà a disseminare conoscenze e competenze oltre a promuovere incontri delle équipe costituenti l’ERN e corsi di formazione. L’obiettivo della ERN BOND è di ridurre i tempi di diagnosi razionalizzando l’approccio diagnostico nella speranza di introdurre innovazioni terapeutiche entro 2-3 anni.
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